De impact van spierziekten in de Libelle

In September zat er een bijzondere Spierfonds-bijlage bij een van de meest gelezen tijdschriften van Nederland: de Libelle. Met verhalen van patiënten, donateurs en onderzoekers. Ook ik werd geïnterviewd.

9/18/20231 min read

Ik sta in de Libelle, in een speciale editie van het Prinses Beatrix Spierfonds. Over mijn levenservaring en waarom ik dat integreer met mijn promotie-onderzoek. 👨‍🦼🎶💃🏼

Spierziekten spelen met je leven. Niet alleen het leven van mijn vader, ook mijn leven en het leven van mijn familie. Ik hoop nooit meer in zo’n situatie te moeten (over)leven. Ik gun mijzelf de kwetsbaarheid, omdat ik zo goed ben geweest in sterk zijn als kind.

Voor mij telt de muziek en de dans in het leven. De bandbreedte van een sociaal gewenst leven past mij niet altijd, en ook ben ik niet altijd makkelijk geweest voor managers en bestuurders in zorg en onderwijs. Omdat ik weet wat er ontbreekt op de meeste plekken in geregeld Nederland. Ik exploreer muziek als therapie en dans als therapie, want ik weet dat onze lichamen daar behoefte aan hebben. Daar ligt de focus in mijn ontwerppraktijk. Net als vroeger.

And the government will be upon his shoulder.

👨‍🦼 🎶 ❤️ 💃🏼

The New London Chorale